Liebe Susi, lieber Dirk, wer gehört zu eurer Familie und wie wohnt ihr?

Zu unserer Familie gehören wir Eltern Dirk (44) und Susi (42) mit Ben und Tom (beide 10) sowie Lilli (5). Wir leben mit unserem Hund Louie und drei Zwerghasen in einem Zweifamilienhaus in der Nähe von Burgdorf. Wir wohnen sehr ländlich, umgeben von Wald, Wiesen und Feldern. Wir geniessen die Ruhe der Natur sehr.

Was macht ihr beruflich?

Dirk arbeitet aufgrund seines Handicaps Teilzeit als Konstrukteur. Er kann momentan einen grossen Teil seiner Arbeit im Homeoffice absolvieren. Susi arbeitet Teilzeit als Expertin Intensivpflege im nah gelegenen Spital. Lilli wird in dieser Zeit hauptsächlich von unserer geliebten Tagesfamilie betreut.

Wie gestaltet ihr eure Freizeit?

In unserer Freizeit unterstützen wir die Jungs bei ihren Hobbys Fussball und Unihockey, sind gemeinsam mit dem Rad unterwegs oder irgendwo draussen, treffen Freunde oder geniessen unser Zuhause mit dem Grill. Dirk spielt national und auch international Tischtennis und Susi geniesst die Natur beim Ausreiten oder auf Hundespaziergängen.

Wo wart ihr zuletzt in den Ferien?

In den Ferien sind wir viel unterwegs, wir versuchen so oft es geht die Ferien mit dem Besuch der Familie wie Oma, Opa, Onkel und Tante sowie Cousins und Cousinen in Deutschland zu verbinden, zu denen wir eine sehr herzliche Verbindung haben. Die Herbstferien verbringen wir dann meist als Familie am Meer, eigentlich jedes Jahr woanders. Letztes Jahr waren wir in einem Bungalow in Südfrankreich, dieses Jahr fuhren wir nach Italien.

Was ist typisch für eure Familie?

Wir sind eine sehr lebensfrohe und aktive Familie. Wir leben nach dem Motto “Wo ein Wille ist, gibt es auch einen Weg.” Auch wenn dieser manchmal steinig ist und uns an unsere Grenzen bringt. Wir haben gelernt, dass so viele Dinge nicht selbstverständlich sind und wir geben uns Mühe, auf unsere erreichten Dinge stolz zu sein und dies bewusst zu geniessen.

Hattet ihr vor der Geburt von Lilli schon Kontakt zu Menschen mit Down-Syndrom?

In Nottwil begegnete Dirk (schmunzelt bei dieser Frage) einer Gruppe von Menschen mit Down-Syndrom während eines Trainings. Er unterhielt sich mit einem Vater und er erfuhr die Lebensfreude eines Jungen mit Trisomie 21. Dieser Moment blieb bis heute. Susi erlebte gelegentlich Menschen mit Trisomie 21 durch ihren Beruf. Es sind oft ältere Personen, bei denen es spannend ist, welchen Lebensweg sie bisher zurückgelegt haben.

Wie hat sich euer Leben verändert, seit Lilli bei euch ist?

Eigentlich nicht wesentlich, zumindest sagen wir das. Sie ist mit viel Liebe auf die Welt gekommen und ist fordernd, wie ihre Brüder auch. Seit sie da ist, hat unsere Familie jedoch ein strahlendes Herz in der Mitte.

Wie und wann habt ihr vom Down-Syndrom bei Lilli erfahren?

Wir hatten eine normale und entspannte Schwangerschaft und auch eine wunderschöne, komplikationslose Geburt. In den Stunden nach der Geburt wurde Lilli immer wieder von den Hebammen untersucht, und dann stellten sie merkwürdige Fragen. Weil Lilli die Temperatur nicht so gut selbständig halten konnte, wurde der Kinderarzt zur Untersuchung gerufen. Ihn habe ich dann gefragt, was eigentlich los sei. Er meinte, dass die Hebammen den Verdacht auf Trisomie 21 haben und er uns empfehlen würde, eine Blutuntersuchung vom Nabelschnurblut zu machen, obwohl er rein gesundheitlich bei der Untersuchung nichts fand, was dafür sprach. Das war an einem Freitagnachmittag. Wir stimmten aus Unsicherheit zu. Es waren sehr verwirrende Tage mit vielen Gedanken. Einerseits unsere süsse Tochter im Arm, andererseits dieser Verdacht. Am Dienstagmorgen vor 7 Uhr betrat ein anderer Kinderarzt das Zimmer und weckte mich. Er teilte mir mit, dass sich der Verdacht bestätigt habe. Er gab mir einen Flyer von «insieme 21» und fragte mich, ob ich noch Fragen hätte. Er verliess nach maximal fünf Minuten das Zimmer wieder.

Was waren eure Ängste nach der Diagnose?

Nach der Diagnose hatten wir hauptsächlich Ängste um die Gesundheit von Lilli: Z. B. «Ist etwas mit dem Herz?» Es half uns sehr, ein so zufriedenes Mädchen in den Armen zu halten, das gestillt werden konnte. Sie war ein sehr unkompliziertes Baby. Leider bekam sie mit elf Monaten das West-Syndrom, eine seltene und bösartige Form von Epilepsie. Darauf folgten sehr anstrengende Monate mit vielen Spitalaufenthalten. Seit dem dritten Lebensjahr ist die Epilepsie geheilt und die Behandlung diesbezüglich abgeschlossen.
Aufgrund von respiratorischen Infekten musste Lilli in den vergangenen Jahren wiederholt für kurze Zeit ins Spital. Heute habe ich das Gefühl, dass sie immer grösser und stärker wird und ich hoffe, dass uns weitere Komplikationen in Zukunft erspart bleiben. Ihre sonstige Entwicklung können wir gut nehmen, wie sie kommt.

Wie würdet ihr Lillis Charakter beschreiben?

Lilli ist sehr aufgeweckt und willensstark. Sie weiss, was sie will und nicht will! Sie liebt es, in Gesellschaft zu sein. Sie mag Tiere, geht gerne reiten, zur Hippotherapie. Lilli spielt gerne mit Puppen, Spielküche und im Sandkasten. Am liebsten mit anderen Kindern oder Erwachsenen. Lilli mag es nicht, ihre Haare zu kämmen. Manchmal hat sie Mühe zu warten und sich unterzuordnen. Sie ist gerne der Mittelpunkt. Am liebsten hat sie es, wenn sie bestimmen kann, wie es läuft. 🙂

Wie würdet ihr das Verhältnis von Lilli zu ihren Geschwistern beschreiben?

Sie liebt ihre Brüder über alles und lernt sehr viel von ihnen. Am liebsten hat sie es, wenn die Familie zusammen mit ihr in der Mitte unterwegs ist. Ihre Brüder sind stolz auf ihre kleine Schwester und würden sie immer beschützen.

Wie sieht Lillis Alltag aus?

Lilli hat eine sehr abwechslungsreiche Woche. Sie hat es sehr gern, wenn sie Programm hat und genau wie ihre Brüder das Haus verlassen und etwas lernen darf. Lilli hat im August mit dem Kindergarten in der Regelschule im Dorf gestartet. Es gefällt ihr sehr gut, bei den anderen Kindern dabei zu sein. Sie mag Singen mit Bewegung und Malen. Sie macht grosse Fort-schritte, auch in ihrer Kommunikation.

Aus organisatorischen Gründen ist sie an zwei Vormittagen pro Woche im Kindergarten. An den anderen Tagen geht Lilli zur Hippotherapie, zur Logopädie und wir besuchen einen Elkischwimmkurs. Durchschnittlich einen Tag pro Woche ist sie bei der Tagesfamilie. Wir haben einen Wochenplan aufgehängt und anhand von diesem fragt sie jeden Morgen, was wir heute machen. Am liebsten hat sie aber, wenn die ganze Familie gemeinsam etwas unternimmt. Wenn alle gemeinsam im Auto sitzen, ist sie happy! 

Welches sind eure lustigsten Erlebnisse mit Lilli?

Wir erleben täglich lustige Geschichten mit Lilli. Jeder Tag bringt eine neue Überraschung. Ihre selbstbewusste, fröhliche Art bringt uns sehr oft zum Lachen.

Welche schwierigen Situationen habt ihr mit Lilli erlebt?

Ausser den Krankheiten, als sie jünger war, sind es Kleinigkeiten, die schwierig sind. Lilli hat oft aus verschiedenen Gründen ihrem Gegenüber an den Haaren gezogen. Auch der Prozess bis zur Einschulung war nicht einfach. Wir sind sehr kommunikativ. Der Austausch mit anderen Eltern und Bezugspersonen hilft uns meistens gut.

Wie feiert ihr Weihnachten? 

Weihnachten feiern wir am liebsten mit der ganzen Familie. Wir versuchen jedes Jahr, wenn möglich, nach Deutschland zur Familie zu fahren, so können die Kinder mit Grosseltern, Tanten, Onkeln und Cousins und Cousinen zusammen sein und jeden Tag mit vielen lieben Menschen geniessen. Wir essen traditionelle Dinge, wie zum Beispiel Entenbraten mit Rotkohl und Kartoffelklössen. Wir spielen Spiele und singen gemeinsam, manchmal musizieren auch die Kinder. Lilli geniesst diese Zeit sehr, weil alle beisammen und zufrieden sind. 

Warum engagiert ihr euch für hope21? Was erhofft ihr euch von eurem Engagement?

Wir wollen zeigen, dass jedes Kind einzigartig ist. Jedes Kind braucht Unterstützung und Liebe, damit es gedeihen kann, mit oder ohne Down-Syndrom. Mit unserer authentischen Art wollen wir unsicheren Eltern Zuversicht geben.

Interview: Melanie Lentze