Interview: Melanie Lentze

Liebe Iris, lieber Jens, wer gehört zu eurer Familie und wie wohnt ihr?
Zu unserer Familie gehören Mama Iris (39), Papa Jens (40), unsere Tochter Lea (6) und der kleine Tom (2). Gemeinsam geniessen wir das Leben im wunderschönen Wallis.

Was macht ihr beruflich?

Iris arbeitet im Marketing und Produktmanagement bei einer grossen Walliser Bergbahn, während Jens als Betriebsleiter in der Pharmabranche tätig ist.

Wie gestaltet ihr eure Freizeit?

Am liebsten sind wir draussen in den Bergen unterwegs, entdecken gemeinsam Spielplätze oder verbringen Zeit mit unseren Freunden.

Wo verbringt ihr gerne eure Ferien?

Unsere Reisefreude hat sich seit Toms Geburt nicht verändert. Mit seinen 2,5 Jahren ist er bereits über zehnmal geflogen! Zuletzt waren wir mit einer befreundeten Familie im benachbarten Val d’Anniviers. In den Maiferien zieht es uns nun gemeinsam mit den Grosseltern und der Tante nach Rhodos.

Worauf legt ihr in eurer Familie viel Wert?

Da wir vor fünf Jahren von Deutschland ins Wallis ausgewandert sind, wohnen unsere Verwandten nicht in der Nähe. Unsere kleine Kernfamilie steht deshalb extrem eng zusammen. Unsere Freunde hier sind unser «Ersatz-Dorf» geworden – ohne sie würde vieles nicht funktionieren. Wir sind sehr offen und gesellig, geniessen aber auch unsere bewussten Momente zu viert.
Hattet ihr vor der Geburt von Tom schon Kontakt zu Menschen mit Down-Syndrom?

Leider gar nicht. Genau dieser fehlende Kontakt führte nach der Diagnose zunächst zu grossen Ängsten und Sorgen.

Wie hat sich euer Leben verändert, seit Tom bei euch ist?

Eigentlich ist unser Alltag gar nicht so viel anders, als er ohne die Diagnose wäre. Wir haben einmal pro Woche Frühförderung, und im ersten Jahr stand Physiotherapie an. Wenn Tom hustet, sind wir vielleicht etwas besorgter als bei Lea, da er im ersten Jahr zweimal wegen Atemwegsinfekten ins Spital musste. Bei mir, Iris, hat sich jedoch die Einstellung zum Sinn des Lebens verändert. Ich hinterfrage heute mehr, welchen Beitrag ich leisten kann – das war auch der Grund, warum wir eine HopeFamily wurden. Ansonsten hat Tom unser Leben einfach nur absolut bereichert.

Wie und wann habt ihr vom Down-Syndrom bei Tom erfahren?

Wir erfuhren es etwa eine Woche nach der Geburt. Die Schwangerschaft war eigentlich unauffällig, auch die Screenings im Inselspital Bern zeigten keine direkten Anzeichen für Trisomie 21. Einzig eine singuläre Nabelschnurarterie fiel auf, doch alle weiteren Tests gaben Entwarnung. In der 33. Woche wurde dann jedoch Flüssigkeit an Herz und Lunge entdeckt. Tom wurde per Kaiserschnitt geholt, damit man ihn punktieren konnte. Nach der Geburt zeigten sich dann 50 % der äusserlichen Anzeichen für Trisomie 21 – die Ärzte sprachen vorsichtig davon, dass es auch etwas «Genetisches» sein könnte. Die Ungewissheit war schrecklich. Als die Humangenetikerin uns schliesslich das Resultat mitteilte, war ich fast erleichtert. Endlich konnte ich aufhören zu rätseln und Tom einfach nur voller Liebe anschauen.

Was waren eure Ängste nach der Diagnose? Haben sich diese bewahrheitet? Was hat euch im Umgang mit diesen Ängsten geholfen?

Ich, Jens, hatte grosse Ängste nach der Geburt. Was bedeutet dies nun für uns? Gibt es Einschränkungen bei der Arbeit, mangelnde Freiheit bei der Lebensgestaltung, keine Fernreisen mehr, wird unsere Tochter Lea immer nur noch die zweite Geige spielen? Meine Gedanken haben mich fast zerrissen, denn ich wollte mich doch auch über mein Kind freuen.
Im Nachhinein hätte ich, Iris, meinem Mann gerne eine Glaskugel gereicht, um ihm unser Leben heute zu zeigen. Ihm zu zeigen, wie er Tom abgöttisch liebt, wie Tom mit einjährig zwei Tage in die Kita geht und ich meinen Job wie gewohnt wieder aufnehmen werde. Wie einfühlsam und stolz Lea auf ihren Bruder ist. Und wie wir alle durch den schwierigen Start als Familie gewachsen und zusammengerückt sind.
Ich habe mich sehr mit dem Thema beschäftigt, bin ganz vielen Familien auf Instagram gefolgt, um zu sehen, wie schön das Leben doch ist. Auch die Hefte von Lavanja «Von Mutter zu Mutter» fand ich sehr hilfreich.
Als wir aus dem Krankenhaus und zurück im Wallis waren, habe ich, Iris, mich mit einer HopeFamily (Manuela und Marcel) getroffen, während mein Mann eher die Taktik hatte, sich komplett auf Tom zu fokussieren. Ich schaue manchmal zu weit in die Zukunft und somit ergänzen wir uns da ideal.
Wir haben aber das Glück, dass Tom organisch kerngesund ist und sich sehr altersgerecht entwickelt. Er ist mit 1.5 Jahren bereits gelaufen und ihn unterscheidet aktuell noch nicht viel von anderen Kindern in seinem Alter.

Wie würdet ihr Toms Charakter beschreiben?

Tom ist ein durch und durch fröhlicher Junge. Er winkt jedem zu und verteilt grosszügig Kusshände. Er kann aber auch ganz bestimmt „Nein“ sagen – sein aktuelles Lieblingswort! Er liebt Tiere und andere Kinder, auf die er sehr sanft und liebevoll zugeht. Ausserdem ist er eine kleine Wasserratte, liebt seine Toniebox und Tiptoi Bücher, schaukelt leidenschaftlich gern und fordert uns regelmässig zu gemeinsamen Tanzeinlagen auf.

Wie würdet ihr das Verhältnis von Tom zu seiner Schwester Lea beschreiben?

Die zwei sind ein Herz und eine Seele. Nach Mama und Papa war ÖÖÖÖAAAA (also Lea) sein nächstes Wort. Sie kuscheln den ganzen Tag und können sich trotz des Altersunterschieds auch gut miteinander beschäftigen. Da Lea schon knapp vier Jahre alt war, haben wir von Anfang an auf kindgerechte Art und Weise erklärt, dass Tom ein klein wenig anders ist als die kleinen Babygeschwister ihrer Freunde. Für sie hat das Down-Syndrom keine Rolle gespielt. Auch jetzt mit sechs Jahren haben wir ihr erklärt, warum wir uns bei hope21 engagieren und es war unbegreiflich für sie, dass es Familien gibt, die sich ein Leben mit einem Kind mit Down Syndrom nicht vorstellen können. Wir sind 100 % davon überzeugt, dass es Leas Sozialverhalten positiv beeinflusst.

Wie sieht Toms Alltag aus?

Tom hat einen ganz normalen Alltag. An zwei Tagen die Woche geht er freudig in die Kita. Einmal die Woche kommt die Heilpädagogin zur Frühförderung. Auf die Termine freut Tom sich immer sehr. Dann haben wir einmal die Woche Eltern-Kind-Schwimmen und Eltern-Kind-Turnen. Und ansonsten sind wir viel auf dem Spielplatz.

Welches sind eure schönsten/lustigsten Erlebnisse mit Tom?

Die schönsten Momente sind einfach, wenn er ist, wie er ist, und uns so viel Liebe schenkt, in unsere Arme rennt, uns mit Küssen überhäuft, wenn er mit anderen Kindern ist, z. B. seiner besten Freundin Franziska und sie gemeinsam lachen, sich umarmen und sie ihn auch trotz der wenigen Worte mit seinen Gebärden gut versteht.

Welche schwierigen Situationen habt ihr mit Tom erlebt?

Die vier Wochen im Spital direkt nach der Geburt waren hart – die familiäre Trennung war eine Zerreissprobe. Aber ich, Iris, versuche das Positive zu sehen: Ich hatte 24 Stunden am Tag Zeit, Tom ohne Alltagsstress kennenzulernen. Das hat uns unheimlich verbunden. Auch die anderen beiden Krankenhausaufenthalte waren mühsam. Aber auch da wusste ich immer: Es ist nur Sauerstoffsupport und nichts Lebensbedrohliches. Das macht uns nur stärker und aktuell sind wir schon mehr als 1.5 Jahre nicht mehr im Spital gewesen.
Schwierig fand ich auch die Situation mit unserem ansonsten sehr freundlichen Kinderarzt, der mir auf die Frage nach anderen Familien mit Kindern mit der Diagnose erwiderte, es gäbe nicht mehr viele von ihnen. In dem Moment wäre es doch so einfach gewesen, mir einen Flyer von hope21 in die Hand zu geben, oder? Ich habe hier zum Glück das Gespräch gesucht und es tat ihm im Nachhinein sehr leid und er ist sensibilisiert für die Zukunft.

Warum engagiert ihr euch für hope21?

Mir hat der Kontakt zu anderen Familien unheimlich geholfen, um Ängste abzubauen. Das möchte ich anderen auch ermöglichen. Die Gesellschaft soll ihr «verstaubtes» Bild von Menschen mit Down- Syndrom ablegen und sehen, wie schön und vor allem bunt das Leben ist.