Liebe Sonja, lieber Marco, wer gehört zu eurer Familie und wie wohnt ihr?

Wir heissen Sonja und Marco und wohnen mit unseren zwei Mädchen Malea und Leilani in Untervaz im Kanton Graubünden in unserem Einfamilienhaus.

Was macht ihr beruflich?

Ich, Sonja, bin Hausfrau, gelernte Verkäuferin (Sport), mein Mann Marco arbeitet Vollzeit bei der RhB als Spezialist Betriebsführung und Disposition. Für uns war immer klar, dass wenn wir Kinder haben, ich zuhause bei ihnen bleibe. Nach der stillen Geburt im 2016 sah aber alles anders aus. Wir fragten uns: Wie geht es jetzt weiter? Gehe ich wieder arbeiten? Ich hätte zu 50 % wieder eine Stelle im gleichen Geschäft bekommen (meine Stelle als Stellvertretung wurde bereits besetzt), aber ich musste mich sehr schnell entscheiden. Da ich zu diesem Zeitpunkt nicht wusste, ob ich das kann und durchstehe, haben wir uns schon da entschieden, dass ich zuhause bleiben werde. Dafür war ich meinem Mann auch sehr, sehr dankbar und bin es immer noch.

Wie gestaltet ihr eure Freizeit?

Wir als Familie oder ich alleine mit den Mädels sind sehr oft einfach draussen in der Natur unterwegs, gehen an den Rhein und machen ein Feuer, um zu grillieren oder sind bei uns im Dorf auf dem Spielplatz. Oft sind wir auch mit dem Fahrrad unterwegs, treffen Freunde zum Spielen und gemütlichen Beisammensein. Wir sind auch immer wieder gerne im Zürich Zoo. Ab nächstem Frühling bewirtschaften wir neu noch einen Schrebergarten. Als ich ein Kind war, hatten wir immer einen grossen Gemüsegarten zuhause. Ich finde das etwas Tolles, vor allem auch für die Kinder, so sehen und lernen sie, woher das alles kommt. Die Idee hatte ich schon immer, habe sie aber immer wieder rausgeschoben. Jetzt hatten sie die Parzellen erweitert und da packte ich die Chance! Ich weiss, es wird bestimmt anstrengend sein, so einen grossen Garten zu bewirtschaften, aber auch schön.

Wo wart ihr zuletzt in den Ferien?

Am Comersee, wo unser Wohnwagen steht. Vor 21 Jahren konnten meine Eltern den Zeltanhänger von meiner Tante übernehmen. Meine Tante hat an dem Ort, wo jetzt unser Wohnwagen steht, ein Rustico am Berg oben. So sind wir an den Comersee gekommen. Viele Jahre stand von Frühling bis Herbst unser Zeltanhänger auf dem Camping. 2013 haben mein Mann und ich den Zeltanhänger in Pension geschickt und uns einen Wohnwagen gekauft, der jetzt fix am Comersee steht.

Was ist typisch für eure Familie? Worauf legt ihr in eurer Familie viel Wert?

Es heisst, wir seien immer unterwegs . Was wir als Familie aber auch gerne machen.

Hattet ihr vor der Geburt von Leilani schon Kontakt zu Menschen mit Down-Syndrom?

Ja, wir haben in unserem Dorf noch eine Familie mit einem Jungen mit Down-Syndrom. Wir kannten uns vorher schon, mehr vom Hoi und Ciao sagen und mal einem kurzen Schwatz im Dorf. Mit der Mama von dem Jungen hatten wir direkt nach der Geburt Kontakt. Jetzt sind wir beide als Familien Mitglied bei der gleichen Insieme21 Regionalgruppe. Ansonsten treffen wir uns eher zufällig im Dorf, ab und zu klappt es, dass wir auch mal was abmachen zusammen.

Wie hat sich euer Leben verändert, seit Leilani bei euch ist?

Es hat uns bereichert. Zum Beispiel haben wir durch die Facebook Gruppe von Down-Syndrom Schweiz je eine Familie aus der Innerschweiz und aus dem Wallis kennengelernt. Es hat sich mit beiden Familien eine wunderschöne Freundschaft entwickelt und wir haben auch schon zusammen Urlaub gemacht. Ohne Leilani hätten wir diese Familien kaum kennengelernt.

Wie und wann habt ihr vom Down-Syndrom bei Leilani erfahren?

Direkt nach der Geburt durch einen Kaiserschnitt war Leilani nur kurz bei mir. Die Hebamme sagte uns, sie müsse noch dem Kinderarzt rufen, es bestehe der Verdacht auf Trisomie 21. Wir dachten uns gar nichts dabei, sagten bloss, dass sie aussieht wie ihre Schwester Malea. Laut meinem Mann ging alles sehr hektisch zu und her. Die Hebamme, der Kinderarzt, der Gynäkologe und die Kardiologin waren alle sofort vor Ort. Wegen der zu niedrigen Sauerstoffsättigung kam Leilani sofort auf die Kinderintensivstation. Ich schaffte es dann am Abend endlich zu ihr. Am nächsten Tag hatten wir ein Gespräch mit dem Kinderarzt und der Kardiologin. Sie haben uns dann gesagt, dass Leilani das Down-Syndrom habe. Es liefen natürlich im ersten Moment die Tränen, aber nicht aus Schock, sondern mehr, weil wir uns fragten «wieso wir». Am gleichen Tag haben wir auch erfahren, dass Leilani einen Herzfehler hat (AVS/ASD).  Sie wurde mit vier Monaten erfolgreich am offenen Herzen operiert und gilt als heute als herzgesund, somit ist sie jetzt vollkommen gesund.

Was waren eure Ängste nach der Diagnose? Was hat euch im Umgang mit diesen Ängsten geholfen?

Direkt nach der Diagnose beschäftigte uns vor allem die Frage «warum wir?» (wir haben, wie bereits erwähnt, unsere erste Tochter in der 39. Schwangerschaftswoche verloren). Direkt Ängste hatten wir keine, wir waren aber auch gut aufgehoben im Kantonsspital Chur. Die ganze Kinderintensivstation war verzaubert von Leilani. Die Ärzte, die Kardiologin und das ganze Team haben so gut zu ihr und zu uns geschaut. Es gab kein schlechtes Wort über das Down-Syndrom. Alle sagten uns was sie alles mal könne, aber einfach ihre Zeit dafür brauche. Die Kardiologin hat uns auch sofort von Insieme21 und sonstigen Organisationen erzählt.

Wie würdet ihr Leilanis Charakter beschreiben?

Sie ist eine Draufgängerin, die alles ausprobieren möchte, was ihre grosse Schwester Malea macht. Vor allem überall rauf klettern. Sie klettert zum Beispiel die Rutschbahn hoch anstatt aussen rum zu gehen. Klettertürme mag sie besonders, sie klettert auch regelmässig auf den Esstisch.

Uns kommt grad nichts in den Sinn, was sie nicht gerne macht, ausser gehorchen.

Wie ist das Verhältnis von Leilani zu ihrer Schwester?

Herzlich, hilfsbereit. Malea ist ihr grosses Vorbild, ihre beste Förderin. Wenn wir alle am Tisch sitzen beim Mittag- oder Abendessen und ich Leilani etwas zu Essen gebe, kann es sein, dass sie es bei mir ablehnt, aber bei Malea nimmt. Malea interessiert sich im Moment sehr für Zahlen. Wenn sie mit den Händen aufzählt, versucht Leilani auch zu zählen und schaut genau, wie Malea das mit den Fingern macht.

Welches sind eure schönsten oder lustigsten Erlebnisse mit Leilani?

Wenn sie etwas Neues lernt, wie z. B. ihre ersten Schritte am 1. Januar 2021. Ihre fröhliche Art. Sie geht auf alle Leute zu, ob fremd oder bekannt. Es gibt täglich lustige und weniger lustige Erlebnisse mit ihr, wie halt bei jedem anderen Kind von 2 ½ Jahren auch.

Welche schwierigen Situationen habt ihr mit Leilani erlebt?

Ihre ersten drei Wochen nach der Geburt auf der Kinderintensivstation und die Herz OP im Juli 2019 waren schwierig. Geholfen hat uns die super Betreuung auf auf der Station des Kinderspitals, sowie unsere Familie und unsere Freunde.

Wird Leilani «fremd» betreut?

Nein.

Warum engagiert ihr euch für hope21? Was erhofft ihr euch von eurem Engagement?

Um für andere betroffene Eltern da zu sein, die vielleicht nicht so gut betreut werden/wurden wie wir und um zu zeigen, wie schön das Leben mit einem Kind mit Trisomie 21 sein kann. Wir möchten Familien Mut machen.